희귀질환(모야모야병) 의료비지원

  희귀질환에 걸리는 경우 경제적으로 많은 비용이 장시간으로 지출되게 됩니다. 하지만 걱정 마세요. 나라에서 소득 기준을 확인하고 의료비를 지원하고 있어서 좋은 소식 전해드리려고 합니다. 꼭 신청하셔서 몸도 마음도 편안한 일상생활 되시길 간절히 바라봅니다. 시작하겠습니다. 

 

 

 

희귀질환(모야모야병) 의료비지원

 

 

어떤 지원을 해 주나요?

 

  희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 내 가족의 생활 수준이 저하될 것이 걱정이 됩니다. 이에 나라에서 의료비지원을 통해서 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민의 건강과 복지의 수준을 높이기 위해 시행되고 있습니다. 

 

나라에서 지원해 주는 지원범위는 4가지입니다.

1-1. 요양급여 중 본인부담금(본인부담금 10%) - 1,189개 질환 해당

  1-2. 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 - 103개 질환만

2. 간병비 - 97개 질환만 해당

3. 보조기기 구입비 - 93개 질환만 해당

4. 특수식이 구입비 - 28개 질환만 해당

 

  지원내용이 생각보다 많은데요. 희귀질환자 의료비지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구기준이 모두 만족하는 경우에 지원이 가능하니 지금부터 꼼꼼히 살펴보셔야 하겠습니다. 

 

2022년_국가관리대상_희귀질환_신규_지정_및_전체목록.hwpx

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모야모야병 증상과 원인, 치료와 완치, 관리방법

 

 

 

지금부터 지원대상자에 대해 살펴볼까요?

 

  1. 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 1,189개 대상질환

 

 

  2. 지원대상자 결정 및 등록

• 지원원칙 : 신청주의/ 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소 또는 온라인 신청

 

 

 

• 지원결정 : 소득재산조사 실시 후 지원 여부 30일 이내 결정(특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내)
• 등록결정 : '*지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비 미지급
• 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 민원처리에 관한 법률 제35조에 의해 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음

        * 지원신청일 : 희귀질환자 의료비지원신청서를 제출한 날

 

 

희귀질환(모야모야병) 의료비지원

 

  3. 지원 신청 제외 대상자

• 외국 국적자
• 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
• 지원 가능 외국인 : 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람(세부제한 확인 필요), 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인, 재한외국인 처우 기본법 제14조의2에 따라 법무부장관이 아프간 특별기여자로 인정한 사람으로 국내에 체류 중인 외국인

 

  4. 지원대상 자격관리

• 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기재조사는 매 2년마다 실시
• 수시재조사 : 정기재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시재조사 실시 가능
• 산정특례 재등록 대상자 관리 : 산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
• 주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청

 

 

 

희귀질환자(모야모야병)  의료비지원 신청방법

 

희귀질환(모야모야병) 의료비지원

 

1. 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인

 

2. 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청

 

 

 

3. 신청기간 : 연중 수시 접수

 

4. 신청서식 : 자세히 보기

각각 서식별, 구비서류별로 확인해야 할 사항이 있지만 기준이 복잡하여 모두 담을 수 없어 꼭 필요한 서류만 요약정리 해드렸습니다. 자세한 사항은 제목의 자세히 보기를 확인하시거나 해당지역 보건소 담당자와 통화하시는 방법이 가장 좋습니다.

 

  환자가구의 필요한 신청서식 및 구비서류입니다. 

    1) 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비지원 신청서)

    2) 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

    3) 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

    4) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)

    5) 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

    6) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

    7) 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함)

    8) 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)

    9) 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)

    10) 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

    11) 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

    12) 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

 

1. 희귀질환자_의료비_지원_신청서(2023).pdf

0.10MB

2. 환자가구_및_부양의무자가구_소득재산_신고서(2023).pdf

0.07MB

3. 금융정보등(금융정보_신용정보_보험정보)_제공_동의서(2023).pdf

0.11MB

4. 희귀질환자_의료비지원사업_등록_개인정보_처리_동의서(환자용)(2023).pdf

0.08MB

5. 소득재산정보_제공_동의서(2023).pdf

0.07MB

 

 

  다음은 부양의무자가구의 필요한 신청서식 및 구비서류입니다.

    1) 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

    2) 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

    3) 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

    4) 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)

    5) 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함)

    6) 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

 

1-1. 환자가구_및_부양의무자가구_소득재산_신고서(2023).pdf

0.07MB

1-2. 금융정보등(금융정보_신용정보_보험정보)_제공_동의서(2023).pdf

0.11MB

1-3. 소득재산정보_제공_동의서(2023).pdf

0.07MB

 

 

  다음은 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자가 필요한 구비서류입니다. 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출합니다.

    1) 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

    2) 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

    3) 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 

 

5. 선정기준 : 자세히 보기

 

  세부적으로 확인해야 할 기준이 복잡하여 모두 담을 수 없어 꼭 필요한 내용만 간략히 요약정리만 해드렸습니다. 자세한 사항은 제목의 자세히 보기를 확인하시거나 해당지역 보건소 담당자와 통화하시는 방법이 가장 좋습니다.

 

희귀질환(모야모야병) 의료비지원

 

   - 소득재산기준 : 소득재산기준 일람표는 표 아래 별도 파일로 붙여드리니 참고하세요.

구분	가구 기준	소득기준	재산기준
희귀 질환	환자가구	기준 중위소득 120% 미만	「암환자에 대한 의료비지원 기준 등에 관한 고시」별표1에 의한 소아ㆍ아동 암환자 재산기준 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 240% 미만

 

2023년도_희귀질환자_의료비지원사업_소득재산기준_일람표.xlsx

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   - 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인

   - 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차

   - 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

   - 부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

 

 

요양급여 본인부담금 지급범위 및 지급절차 : 자세히 보기

 

  지원항목은 모두 4가지(요양급여 본인부담금, 보조기기 구입비, 간병비, 특수식이 구입비)가 있습니다. 그중 가장 지원대상자 범위가 넓은 요양급여 본인부담금의 요양급여비의 지급범위에 대해 알아보고자 합니다. 보조기기 구입비, 간병비, 특수식이 구입비의 자세한 내용은 제목의 자세히 보기를 확인해 주세요.

 

 

 

1. 지원범위

 

   1) 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금

 

      - 입원 시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과 시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래 구분 없이 지원함

      - 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 지원함

      - 단, 만성 신장병(상병코드:N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술·수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우이면서 산정특례 적용 건에 한함

 

   2)  지원제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」 제3조제5호에 따른 정신의료기관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조제1항제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」 제3조의2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다) 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

 

 

2. 지급절차

 

  1) 의료기관 사전청구

 

  2) 국민건강보험공단 지사 서면청구

• 국민건강보험공단 지사에 서면청구해야 하는 경우는 아래와 같습니다.

       - 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급되지 않은 경우

       - 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급받는 경우

       - 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금

       - 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금

 

• 서면청구하는 방법은, 

       - 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사

       - 청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(* 지원신청일로부터 가능)/ 영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야 함

       - 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

       - 청구서식 및 제출서류 : 별지 제9호서식(희귀질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)

 

희귀질환자_요양급여비용_중_본인부담금_청구서_-_2023.pdf

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모야모야병 증상과 원인, 치료와 완치, 관리방법

 

 

마지막으로

 

  길고 긴 글을 끝까지 읽어주셔서 감사합니다. 이 긴 글을 읽어 주셨다는 것은 자신 또는 가족이 해당질환을 앓고 계실 가능성이 많을 것 같은데요. 다른 사람이 가보지 않은 길을 가는 것은 쉽지 않지만 여러분의 멋진 용기에 그 길이 밝게 빛날 것이라 믿습니다. 의료 분야는 계속 발전하고 있고 지금 이 시간에도 획기적인 발전이 이루어지는 중입니다. 시간이 지날수록 다양한 분야의 치료가능성의 영역은 확장되고 있으니 희망을 잃지 마시고 여러분이 내딛는 발걸음을 항상 응원합니다.

  오늘도 감사합니다.